くらげの水槽@ALL闘病記

白血病再発しましたorz日記、趣味や治療の事など書いてます。マイペース更新中。

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コメ欄に打った返信コメ、承認し忘れててずっと未承認状態になってた・・・!
園、ごめん・・・無視してたわけじゃないんだ・・2月には返してたんだ・・・
ごめんよ・・・
こんばんは、海月です。

近況その1
少しGVHDが出ました。割と広範囲にわたり赤い湿疹が出来て、ちょっと痒い。
免疫抑制剤を少し増やしたおかげか、皮膚科から出たステロイドのおかげか、
大分よくなってきました。

近況その2
6/10から一時退院してました!6/16に病院に戻る予定。
2回目の移植前のリフレッシュ!約3カ月ぶりに病院外に出ました。
感染予防の観点から、
2泊3日程度しか出れないかも、と伝えられたこともあったのですが
結構長く出してもらえました・・・!

人ごみを避けつつお店に行ったり
食べれる範囲内で食べたいものを食べたり
何の後ろめたさも感じず、
朝遅くまで自分の布団でぬくぬくできる。21時以降も行動できる。
ああ幸せ。

たくさん拍手ありがとうございました!
それでは。
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6日から転院&入院してました。そして今外泊中!2泊3日です(´ω`*)
こんばんは。海月です。

新しい主治医の先生は女性で凄く気さくで話しやすいです。
私基本的に人見知りなんですけど、この先生には一発で慣れました・・・!

今回の病院は、前に入院していた病院より、
外出や食事などの規制がキツいと聞いていたのですが、
外泊に関しては、今のところ、前回の病院と同程度の厳しさで安心しております。
ただ、治療のクールとクールの間、前の病院は1週間程退院できたのですが、
今回の病院は基本1泊2日、頑張って2泊3日程度の外泊しかできないそうです。
これは結構ネックかなあ・・・


今後の予定は、
・地固め療法を2~3回、それと並行して身体検査を行い、
・3月末~4月ごろに移植
・お盆前に退院したいなぁ 
って感じです。

地固めは来週から始まります。
本当は抗がん剤投与による血管の傷みからくる右での腫れを治してから
抗がん剤投与する予定だったのですが、
骨髄穿刺してみたら、まだ骨髄の中に悪い白血球が残っていまして;
抗がん剤投与が遅くなるとよろしくないということで、ちょっと早まって来週から投薬です。


今回の病院、外来病棟は綺麗なんですけど入院病棟は古くてorz
薄暗いし、病院感が半端ないです。ただ売店とかは充実してる(´ω`)

病棟からの景色の良さと売店等の充実度合は今の病院、
ご飯の味や病室の綺麗さ、家からの行き易さは前の病院が上かなって感じです。
尤も、半年以上入院していた場所と数日しか入院していない場所を比べるのもアレですが。


そういえば、新しい病院のテレビでもBS映りました!
そして今はセミクリーンルーム(=個室)に入っているし、
3月末までに大部屋に移されるってことはないだろうから、消灯後もテレビが見れる。
つまりデュラがリアルタイムで見れるわけです・・・!!
今日から結ですね!嬉しいけど・・・終ってほしくない・・・複雑・・・見るけど。
13巻・・・嗚呼・・・挿絵が一切無かった13巻が・・・臨也と静雄の戦いが・・・アニメに・・・嗚呼・・・

拍手ありがとうございました!
それではノシ
12月29日のお昼にひとまず退院しました!
こんばんは。海月です。
ちなみに、血球の回復が遅れたので、親不知抜歯は転院先で行うことになりました。

11月17日~12月29日だから、43日間の入院、でいいのかな?
11月18日を最後に外出してなかったので、42日間ずっと病院に入っていた・・・でいいのですかね?
外に出たらすっかり寒くなってて吃驚したーダウンコートきてマフラーしても寒いってどういうこと。

で、外に出て、海鮮丼を食べまして。
・・・入院中から結構痛んではいたのですが、どんどん強くなる右腕の痛み。

なんか前より腫れてる。しかも腫れてる範囲が広がってる。
今までは右腕前腕を二つに分けたときの肩側の、
手の側面、ていうんですかね。チョップするときに上になるところ。そこだけだったんですけど、
右腕前腕の半分から上が全体的に赤く腫れてる。何もしなくても痛い。服の脱ぎきも痛くて辛い。
相変わらず伸ばせないし、曲げることも出来ない。自力でマスクもつけられん。
なんか寒気がする。体温計ったら39℃。

7時前くらいに急患行って診察、血液検査と血液培養、尿培養に胸部レントゲンを撮る。
急患が混んでたのもあり、全てが終わったのは11時前。
退院したその日の夜に再入院決定/(^0^)\

でも感染症とかではなく、白血球が急激に増えたことによるものだったようで、
29日に抗生物質やステロイドを打ったら、翌日には熱も腕もだいぶ良くなりまして、
本日31日午前、無事退院です。

1月から転院するので、
これでおそらく、今の病院や主治医師とは最後。
良い病院だっただけに寂しいです。
移植も、慣れてて何でも言える&ある程度私の体質分かってる今の主治医とやりたかったなーと
でもまあ、言っててもしゃーないので、新しい病院での新しい出会いに期待します。

今、家からパソコンで更新してるんですけど・・・
やっぱキーボードって打ちやすいですね・・・・!!!

追記で半ば自分用の治療記録。

拍手ありがとうございました!
それではノシ
とりあえず抗がん剤投薬は終わりましたー
追記で投薬や処置、採血結果など書いてます。
こんばんは。海月です。

あとは血球が回復したら…
…親不知を抜くことになりそうです…
口の中を傷つけるし、虫歯の原因になるということで…

…いやね、いずれ抜きたいとは思ってたからさ…
いいんだけどさ…
移植のための入院は長くなりそうなので、
この一時退院は食べたいもの食べとくぞー!
と意気込んでいたので、食べ物が食べれるか心配…!

日曜日、叔母と母方の祖父母が見舞いに来てくれました!
叔母とずーっと話してた(笑)楽しかったです、

昨日血小板輸血しました!
じんましんが酷かったー!過去最大級じゃなかろうか。
いやあかゆかった。

あと、髪の毛がすっかり禿げました!
やあ久しぶり禿げてる私、って感じ。
シャワー中、頭が寒くてしゃーないです。

口は相変わらずいたいorz
なかなかよくならないなぁ
なんかヘルペスみたいなのできたし(+_+)

拍手、ありがとうございました!
それではノシ
今日髄注だったー
こんばんは。海月です。

髄注は恐るるに足らず、と思っててもやっぱ怖いし嫌だったorz
でも今日はそんなに痛くなかった!

先週のきんようび、友人か見舞いに来てくれました!
楽しかったし癒されたよー😆

今週の月曜日から口の中が痛い。
左の上顎と右下奥歯が特に痛いorz
今日は白米に負けそうになりました。
しみたりはしないんだけど、歯肉がな。
かたい物でも食べれたり、それほどかたくないのに痛かったり。
たけのこは食べれるけど魚が痛かったり。
何が食べれるのか自分でも分からん

✳投薬✳
先週水曜日以降、
毎日豆注射(ノイアップ)
一日おきでロイナーゼ

12月2日水曜日
オンコビン
9日
オンコビン
髄注

✨血液検査✨
12月4日 金曜日
白血球 140
赤血球 211万
ヘモグロビン 7
血小板 19000

12月8日 火曜日
白血球 150
赤血球 260万
ヘモグロビン 8.4
血小板 23000

⭐その他⭐
12月4日 金曜日
赤血球輸血
12月5日、8日 土曜日、火曜日
血小板輸血、サクシゾン&強ミノ(アレルギー止め)

4日
感染予防に個室移動
アイソレータつき
9日
無菌室移動 

個室快適だったから移動したくなかったよう

拍手ありがとうございました!
それではノシ
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