くらげの水槽@ALL闘病記

白血病再発しましたorz日記、趣味や治療の事など書いてます。マイペース更新中。

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こんなに放置していたとは…!
こんばんは。海月です。

4月19日に移植をし、現在day31。
一回目の移植は今のところ
吃驚するくらい順調です。

生着が遅いと言われるさい帯血ですが、
他の移植と同じくらいの時期に生着。
熱も精々38℃台までしか出ず。
喉はモルヒネさんのお世話になる程度には
痛かったけど、生着が早い分回復も早く。
現在短時間であれば売店に行く許可も
降りました!

今月末~来月頭くらいに少し家に帰り、
6月末にもう一度
さい帯血移植をする予定です。

お部屋も小部屋から大部屋に移動しました!
不安だったけど、楽しい部屋だったので
よかったです(^.^)

もう5月下旬ですね。
4月以降、血小板減少による出血過多を防ぐため、
月始めに生理を止めるための注射をしているのですが…それを打つと更年期みたいな賞状が出るんですよね…
怠くなったり精神的に不安定になったり、
体温調節が上手くいかなかったり。
今から6月分が憂鬱…

拍手沢山ありがとうございました!
それでは。
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移植の予定が決まってきました
こんばんは。海月です。

4月頭ごろに今の治療が終わり
半ばあたりから放射線等の前処置
下旬に、さい帯血移植と。

ひとまず、さい帯血で寛解を目指し、
その後もう一度移植するかどうか、
移植するなら再びさい帯血か、
それともハプロ移植か…
は、まだ決まってない。

いろいろおっかない話もされたし
辛いの嫌だなって思うけれど
今まで沢山の人が移植手術を受けてきて
その人たち皆が通ってきた道なんだと思うと
頑張ってみようと思える

先週、一泊二日の外泊に出た。
買い物にいって、家でご飯食べて、
家の風呂に入って、家で寝た。
昔は普通だったことが、凄く楽しかった。

一日でも早く、
そんな日々が戻りますように。

主治医さんが三月いっぱいで異動になりました。
女性だし、気も合うしで、
すごく話しやすかったのに…
大分ショック…


拍手ありがとうございました!
それでは。
治験の話はなしになりました!
おはようございます。海月です。

熱は下がり、
口も、まだ違和感はあるけど、痛みはほぼ取れ、
昨日でフェンタニルが終わりました!

マルクやった!またも寛解には至らずorz
ブラストが増える速度も、結構早く。
その速度的に、治験にのるのは厳しいとのことで、
現在の病院で治療を続けることになりました。
まぁ、なんとかなるだろー


治療の予定が詰まってるので、
昨日急遽親不知を抜きました。
午前にレントゲンをとったーと思ったら
午後に抜いちゃうよ!みたいな感じで。
左の上下抜きました。
下は斜めに生えてたんですが、
幸い、歯茎のなかはそれほど厄介じゃなかったようで。
歯は二分割で済み、
顎の骨を削ることも無かったです。
今のところ、痛みや腫れも殆ど無く。


VF最終巻読みました!
追記であれこれ書いてます
未読の方はネタバレ注意です

拍手たくさん、ありがとうございました!
なんか間違って同じ記事二つ投稿してましたが
どちらにも拍手がついてたんで
片方消さずに両方残すことにしました。

それではノシ
今回の投薬…なかなかのダメージでございました…
こんばんは。海月です。

骨髄抑制で白血球0という初めての経験をしたり…
二週間以上39℃以上の熱を出したり…
口があれて痛くて痛くて、初めて麻薬系の痛み止め使ったり…
モルヒネじゃなくてフェンタニルってやつ。

白血球はまだ200程度で、
今も熱は続いてるけど、今日漸く39℃台がでなくなりました!
口もまだフェンタニルなしじゃ痛いし、
食前に早送りしないとスープや茶碗蒸しも厳しい感じですが、
段々とよくなってきました!

口が痛いのは嫌なので、口腔ケアは頑張ってたのですが…
熱が出始めた最初の数日、
身体のダルさ故にケアが雑になったら、
一気に荒れてしまって…ひぃっ

口痛くて食べたくないうえ、
熱のせいか食欲もなく、
入院食を止め、ご飯も昼にアイス、
朝夜は茶碗蒸しや卵豆腐をたべたりたべなかったり…
っていう食生活をしてたら、
フルカリック1号っていうビーフリードより
いかつい感じの輸液をつけられました。
でも、食べれなくてもこいつがついてる!と思うとちょっぴり心強い。


あとここ最近は鼻血がやたらと止まらんかったです…
一度鼻血がでると、止まるまで数時間コースでした。
一回、あまりにとまらなくて焼いてもらったよー
なんか、スルメイカを焼いてるにおいがしました。


VF、最終回を迎えたようですね…
単行本派の人間なのでまだ見てませんが
感想だけ見ると…なかなか波乱そうな感じで…
最終巻、楽しみだけど恐いぞ!

拍手ありがとうございました!
それではノシ
今回の投薬…なかなかのダメージでございました…
こんばんは。海月です。

骨髄抑制で白血球0という初めての経験をしたり…
二週間以上39℃以上の熱を出したり…
口があれて痛くて痛くて、初めて麻薬系の痛み止め使ったり…
モルヒネじゃなくてフェンタニルってやつ。

白血球はまだ200程度で、
今も熱は続いてるけど、今日漸く39℃台がでなくなりました!
口もまだフェンタニルなしじゃ痛いし、
食前に早送りしないとスープや茶碗蒸しも厳しい感じですが、
段々とよくなってきました!

口が痛いのは嫌なので、口腔ケアは頑張ってたのですが…
熱が出始めた最初の数日、
身体のダルさ故にケアが雑になったら、
一気に荒れてしまって…ひぃっ

口痛くて食べたくないうえ、
熱のせいか食欲もなく、
入院食を止め、ご飯も昼にアイス、
朝夜は茶碗蒸しや卵豆腐をたべたりたべなかったり…
っていう食生活をしてたら、
フルカリック1号っていうビーフリードより
いかつい感じの輸液をつけられました。
でも、食べれなくてもこいつがついてる!と思うとちょっぴり心強い。


あとここ最近は鼻血がやたらと止まらんかったです…
一度鼻血がでると、止まるまで数時間コースでした。
一回、あまりにとまらなくて焼いてもらったよー
なんか、スルメイカを焼いてるにおいがしました。


拍手ありがとうございました!
それではノシ
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